オデッサ作戦の苦悩

２２日、１歳７ヶ月になりました。 

のんびり帰省を満喫の筈が、ほぼ入院生活となってしまいましたが、 

これもまた思い出深く思い返す日が来るのかなぁ？ 

今日迄の１ヶ月に感謝をこめて。 

★１歳６カ月の成長 

　○歯 

　・前歯は上４本、下２本。 奥歯は上下共１本ずつ。 

　　ちょこっと白かっただけの奥歯もしっかり顔を出しました。 

　・歯みがき嫌いは相変わらず。 

　　でも「歯磨き」の言葉を聞くとうれしそうに真似をしてくれる。 

　○離乳食 

　・基本的には前月と変わらず。 

　　むしろ食べられなくて少し戻ったやも…orz。 

　　兎にも角にもフルーツが好き。 

　・ストローマクを持って飲んでくれるようになった。 

　・嘔吐が続いたせいか、大好きだったお茶を飲まず、 

　　控えていたリンゴジュースが大好きに…orz。 

　○ミルク 

　・前月から変化無し。食間に１日３回。 

　　朝８時半、昼１３時半、夜２０時半に約１５０〜２００ml。 

　・入院してお茶を余り飲まなくなった為か、ミルクの量が増えた。 

　　１度に２００ml、新記録更新した。 

　○遊び 

　・テレビの曲に合わせ身体を揺する。 

　・両手でお花を作れるようになった。 

　・指差しをしてその名前を（大人に）答えてもらうのがブーム。 

　・ごちそうさまといただきますのお手てパチンも大ブーム中。 

　○運動 

　・ずりばいの姿勢でカエルのように前進できるようになった。 

　・歩行器で前進できるようになった。　 

　・でもそこで入院になってしまったので、運動も大分戻った感じ。 

　○言葉 

　・喃語のみ。 

　○心臓 

　・根治後の経過観察中。 

　・薬は変化なし。 

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★これからのこと 

　○クリアにしていきたい事 

　・粘膜下口蓋裂・鼻咽腔閉鎖機能不全の検査 　→　来月検査予定 

　・仙骨部皮膚陥没 　→　検査済み、来月結果確認 

　・痙攣発作　→　今後も頻繁に起るようなら要精密検査とのこと。 

　○予防接種 

　・シナジスとインフルエンザは接種できたものの、 

　　０歳後半からストップがかかっていたので、 

　　残りできるものから接種していきたい。

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★１歳５カ月の成長 
　○歯 
　・前歯は上４本、下２本。 奥歯は上下共１本ずつ。 
　・歯みがきはますます嫌いに…、最近は全力で顔面を蹴ってきます。 

　○離乳食 
　・基本的には前月と変わらず。 
　　スプーンを持たせる事に少しずつ挑戦中。 
　・コップ飲みは促すとコップを自分で持ってくれる様に。 

　○ミルク 
　・前月から変化無し。食間に１日３回。 
　　朝９時、昼１５時、夜２１時に約１００〜１５０ml。 

　○遊び 
　・テレビの曲に合わせ身体を揺する。 
　　珠に振りがあっていて驚かされることも。 
　　「キッチンオーケストラ」のフライパンでジュージュージュー。 
　　「チャオチャオまたね」のまたね。 
　　「ぼくコッシー」のおいーす。　などなど。 
　・キャラクター等も解っている様に見える。 
　・おじぎができるようになった。 

　○運動 
　・ずりばいの形ではないが、寝返りを繰り返して前進も出来る様になった。 
　・おもちゃのボタン等を理解して押せる様になった。 
　・指差しをする様になった。 

　○言葉 
　・喃語のみ。 
　・カニの様に泡を吹いている。ヨダレ真っ盛り。 

　○心臓 
　・根治後の経過観察中。 
　・薬はフルイトランが無くなり、現在６種。 
　　アスピリン・ラシックス＆アルダクトン・ 
　　レバチオ・レニベース・インクレミン・マグラックス（便秘の為） 
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★これからのこと 
　○クリアにしていきたい事 
　・粘膜下口蓋裂・鼻咽腔閉鎖機能不全の検査 
　・仙骨部皮膚陥没 

　○予防接種 
　・シナジスとインフルエンザは接種できたものの、 
　　０歳後半からストップがかかっていたので、 
　　残りできるものから接種していきたい。

★これまでの成長 
　○首座り　：６ヶ月 
　○離乳食　：７ヶ月めより開始 
　○おすわり：９〜１０ヶ月 
　○寝返り　：１１ヶ月 
　○歯　　　：１歳３ヶ月で１本目が生える 
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★１歳４カ月の成長 
　○歯 
　・上の前歯３本。下の前歯２本。 
　　上の奥歯が１本生えかけ。 
　・歯みがきは大嫌い。特に上の前歯を磨くと号泣。 

　○離乳食 
　・相変わらずご飯よりパンやおうどんが好き。 
　　ご飯は納豆ごはんや海苔巻き、おにぎりにすると、 
　　ただの白い軟飯よりは食べが良い。 
　・果物を見るとすぐに「いただきます。」のお手てパチンをしてくれる。 
　・つかみ食べはしたりしなかったり。 
　・ストローとコップ飲みは上手だが、コップ自体を掴もうとせず。 

　○ミルク 
　・食間に１日３回。 
　　朝９時、昼１５時、夜２１時に約１００〜１５０ml。 
　・哺乳瓶以外では飲んでくれず。　 
　　哺乳瓶は先月位から、自分で持ってくれる様になった。 

　○ものまね 
　・レパートリーは以下の通り。 
　　バイバイ・拍手・お手てパチン・困った・美味しい 

　○遊び 
　・積み木を積む事がすき。３つ位上手に積む。 
　・容器にものをいれるのが上手。 
　　小さいものも親指と人差し指で上手に摘んでいれている。 
　・お気に入りの絵本が出来て、話が終わると哀しい声をだす。 
　　涙を流している絵をみると、泣く様になった。 
　・TV等で特定の曲で身体を揺する様になった。 
　　一番のお気に入りは「にほんごであそぼ」のなぞなぞなーに。 
　　他キッチンオーケストラ、こんにゃくこんやくう、ぼよよん行進曲、 
　　「いないいないばぁ」「みぃつけた！」のオープニング等がお気に入り。 

　○運動 
　・ずりばいは後退のみ。肘を曲げた姿勢を保てない様子。 
　　根治が済んでからは、顔色が黒くなったり、 
　　辛そうに体勢を崩す事はなくなった。 
　・正しい形ではないが、自分で寝た体勢からおすわりの姿勢に、 
　　またその逆も出来る様になった。　 

　○言葉 
　・喃語のみ。 
　・歯がむずがゆいのか、よく舌をぺろぺろしている。 

　○心臓 
　・根治術を終える。 
　・心不全状態から完全に脱するには１年程かかるとのこと。 
　・薬は現在７種。 
　　アスピリン・ラシックス＆アルダクトン・フルイトラン 
　　レバチオ・レニベース・インクレミン・マグラックス（便秘の為） 
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★★これからのこと 
　根治が先と言われ保留していた心配な事をクリアにしていきたい。 
　○粘膜下口蓋裂・鼻咽腔閉鎖機能不全の検査 
　○仙骨部皮膚陥没 

９月、東京に台風が上陸した日、

アルテイシアが大きな手術を乗り越えました。

７時間半に及ぶ根治術、人工心肺も１２０分回し、

その後の入院生活を経て、先週末退院する事が出来ました。

そして手術を受けた病院のICUで、同じ様に心疾患を持ち、

現在心臓の移植を受けなければ、余命半年との宣告を受けた

わずか１歳の女の子、阪田碧ちゃんに出会いました。

ICUでベッドを並べている間、

碧ちゃんのママさんは毎日長い面会時間の最中、

ベッドの横で碧ちゃんの手を取り、付添っていらっしゃいました。

碧ちゃんのおばあちゃんも毎日いらしていました。

それがどれほど大変な事か、計り知れません。

そして今も、たった１歳の碧ちゃんが、

小さな小さな身体で精一杯病気と闘っています。

碧ちゃんの移植手術を実現する為に、是非募金にご協力下さい。

宜しくお願いいたします。

【 11/16 追記 】

先程、Facebookで無事に日本を発ったと近況報告がされていました。

救急搬送される直前、医師に懇願して娘を抱かせて貰った。　

ＢＴシャント術を予定していたが、リスクを避けカテーテル検査を行わなかった為、

挿管に１時間以上を要した為、負担を考え、人工呼吸器を装着したまま、

急遽心カテーテル検査を行うことになった。

写真はオペの為、保育器からインファントウォーマーに移された娘。

前日のカテーテル検査で動脈の位置を確認し、シャント術を無事に終える。

８月８日、生まれてから２度目の抱っこが許可される。

顔に初めてピンク色がさした。プロスタグランジン点滴終了。

検査の結果、退院の許可が下り、２５日に退院。

２０１０年１１月に女子医大に転院後、初のカテーテル検査。